Intersekse mensen zijn nog weinig zichtbaar in Nederland. Dat terwijl intersekse zijn grote impact kan hebben op iemands leven. Bijvoorbeeld door schaamte, of hoe er in de medische wereld soms mee om wordt gegaan. NU.nl vraagt twee mensen, tijdens Intersex Awareness Day, naar hun verhaal.

Berthine van Dalen (41) groeit op als meisje en voelt zich ook zo. Als ze de puberleeftijd bereikt, wordt ze maar niet ongesteld. Op haar zestiende gaat ze daarom naar de huisarts, die niks kan vinden en haar doorverwijst naar het ziekenhuis voor vervolgonderzoek.

“Ik realiseerde mij toen helemaal niet dat er misschien wat aan de hand was”, zegt ze. Tot ze op een vrijdag plots uit de klas wordt geplukt.

Ze moet snel naar huis om met haar ouders naar het ziekenhuis te gaan: de uitslagen zijn er. Daar krijgt ze de zware boodschap te horen dat ze geen eierstokken en baarmoeder heeft. Ze blijkt een compleet Androgeen Ongevoeligheid Syndroom (AOS) te hebben.

Dat betekent dat ze het XY genotype heeft, wat meestal bij een man voorkomt. Maar vanwege het syndroom heeft haar lichaam niet de mannelijke geslachtskenmerken ontwikkeld.

‘Dit zou tegen me gebruikt kunnen worden’

“Er werd meteen gezegd: dit kan je maar beter niet met andere mensen delen” blikt Van Dalen terug. “Want dat zou tegen me kunnen worden gebruikt.”

Achteraf gezien is dat iets wat haar de rest van haar leven achtervolgt. “Ik was een ‘normaal’ kind, maar had ineens een geheim. Er werd me eigenlijk verteld dat ik niet zichtbaar mocht zijn.”

In verband met het ontbreken van de baarmoeder eindigde haar vagina gesloten. Van de gynaecoloog krijgt ze gelijk plexiglazen staven mee naar huis, waarmee ze haar vagina verder moet gaan oprekken. Dat advies volgt ze op omdat de dokter het zegt.

“Dit was een vervreemdende en traumatiserende ervaring en ik dacht dat de pijn van dit proces erbij hoorde om normaal te kunnen zijn. Achteraf gezien was dit geen noodzakelijk advies en gedacht vanuit ouderwetse opvattingen.”

Eeuwig spijt van ingreep

Na de diagnose gaat het niet goed met haar. Ze voelt zich niet verbonden met haar leeftijdsgenoten en haar lichaam. Dat leidt tot een depressie.

Daarbij worstelt ze nog met iets anders. Op haar vierde had ze namelijk een liesbreuk, die achteraf te maken bleek te hebben met onderontwikkelde teelballen. Artsen adviseerden haar die te laten verwijderen voor haar achttiende, omdat het zich kwaadaardig zou kunnen ontwikkelingen. Maar daar was ze nog niet klaar voor.

Op haar 24e besluit ze, na herhaaldelijk aandringen van de artsen, het alsnog te doen. “Straks krijg ik óók nog kanker”, dacht ze.

Ze heeft “eeuwig spijt” van de ingreep. Doordat haar hormoonhuishouding ontregeld raakte, ervaarde ze veel fysieke en emotionele klachten. De operatie blijkt bovendien helemaal niet noodzakelijk te zijn geweest: uit onderzoek blijkt dat de geslachtsklieren niet preventief verwijderd hoeven te worden. Voor Van Dalen kwam dat onderzoek te laat.

Het duurt uiteindelijk meer dan twintig jaar voordat ze haar lichaam werkelijk kan accepteren en zich fijner met haar lichaam voelt. Terugblikkend ging er volgens haar veel mis bij de diagnose. “Ik kreeg te horen: je wijkt af van de norm. Ik kreeg daardoor het gevoel dat ik niet was gelukt als mens, als vrouw.”

“Het zou mooi zijn als we niet meer denken in afwijkingen: de natuur bestaat uit allerlei verschillende variaties”, gaat Van Dalen verder. “Intersekse personen bestaan en wij hebben bestaansrecht precies zoals wij zijn.”

Volgens haar moeten artsen geen niet-noodzakelijke ingrepen adviseren of uitvoeren zolang het kind zelf nog geen stem of ontwikkeld bewustzijn heeft. “Geef mensen de ruimte om het in te laten dalen. Er hoeft aan een gezond mens niets veranderd te worden.”

Geert de Vocht: ‘Toen ik borsten kreeg stopte ik met voetbal’

Geert de Vocht (63) komt er rond zijn zevende achter dat er iets anders is aan zijn lichaam. “Mijn tweelingbroer kon staand plassen, maar ik werd altijd op de po gezet.”

Na onderzoek blijkt dat zijn plasbuis niet op de juiste plek eindigt. Op zijn tiende wordt hij daaraan geopereerd, maar die operatie mislukt. “Er zaten overal gaten waardoor het lekte.”

Als hij dat aan de arts vertelt, moeten zijn ouders hard huilen. “Mijn broer was recent overleden en ik wilde ze niet nog meer verdriet aandoen. Ik vertelde de arts later dat het allemaal wel meeviel.”

Tijdens de puberteit krijgt hij borstontwikkeling, iets waar hij zich ook ontzettend voor schaamt. “Op voetbal vroeg iemand op een gegeven moment: is dat nou een jongen of een meisje? Voetbal was mijn lust en leven, maar ik ben er meteen mee gestopt.”

Pas op zijn zeventiende durft hij weer hulp te zoeken. Hij wordt opnieuw geopereerd en zijn borsten worden een paar jaar later verwijderd. In de tussentijd hebben zijn artsen nog steeds niet verteld wat er precies aan de hand is.

Schaamte na operaties niet weg

De schaamte is na de operaties niet weg. “Ik kon wel een T-shirt aan, maar had een ingevallen borstkas gekregen. Als ik ging zwemmen met vrienden, dan zorgde ik altijd dat ik op m’n buik lag.”

Op het werk wordt hij voor homo uitgescholden, omdat hij geen partner heeft. “Tijdens een borrel legden collega’s geld op tafel zodat ik naar de hoeren kon. Er ging iemand mee om te controleren of ik wel naar binnen ging. Ik kan niet omschrijven hoe angstig ik was.”

Later trouwt hij met een vrouw, met wie hij dertig jaar gelukkig samen is. Ze scheiden, waarna hij een zoektocht naar zichzelf in gang zet.

Pas een paar jaar geleden komt hij erachter, nadat hij zijn medische dossier opvraagt bij het ziekenhuis, dat hij het Partieel Androgeen Ongevoeligheid Syndroom (PAOS) heeft. Bij PAOS ontbreken androgenen, die ervoor zorgen dat mannelijke hormonen op gang komen.

De diagnose was in 1979 al gesteld. Hij neemt het artsen kwalijk dat het hem nooit is verteld. “Het idee was om me te beschermen. Want als andere kinderen het zouden weten, dan zouden ze me maar raar vinden.”

“Maar ze hebben me juist aan m’n lot overgelaten. Ik had juist heel veel steun kunnen gebruiken, maar dat is mij ontnomen”, besluit hij.